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...für Macher aus der Wirtschaft




AKTUELL: DOPANET läuft!

www.dopanet.com oder auch dopanet.de oder dopanet.eu ist ab sofort erreichbar! Sie werden dort auf die XING-Community geleitet. Bitte loggen Sie sich Bei XING ein oder registieren Sie einen Account, selbstverständlich und dauerhaft kostenlos. Ein Basis-Account reicht aus, um alle Inhalte bei der Gruppe DOPANET zu sehen.



Dass hier etwas entstehen wird, ist beschlossene Sache! 

DOPANET ist ein Kunstwort mit selbsterklärendem Charakter! Die Parameter , die bei der Entwicklung des Kunstwortes  DOPANET einflossen, muss man zumindest einem Parkinson-Betroffenen und seinen Angehörigen nicht lange erklären. Kein Parkinson-Betroffener wird vor der Begrifflichkeit DOPANET stehen und nicht mindestens vermuten, dass es bei DOPA um "unser Ding", unseren wenig geliebten "Alltagsbegleiter" und bei NET um ein digitales Tool geht.  


Ziel ist es, ein Projektpapier aus dem Jahr 2018 umzusetzen, Einzelheiten befinden sich noch in Entscheidungsphasen, auch die Anzahl der Akteure, die bei dem Projekt Einbindung finden werden, ist noch nicht endgültig entschieden. Das Grundgerüst für ein 24/7-Portal ist fertig und bei vollständiger, ökonomischer Unabhängigkeit  sichergestellt. Ich habe das Projekt bislang komplett alleine finanziert, es gibt also keinen ökonomischen oder temporären Druck durch Dritte.

Der Gesundheitsmarkt ist bekanntermassen sehr in Bewegung. Die Digitalisierung der Disziplinen wird uns alle vor umwälzende Neuerungen stellen und die traditionelle Kommunikation mit Ärzten, Pflegedienstleistern und Apotheken radikal verändern.   Die ab 2021 flächendeckend eingeführte elektronische Gesundheitsakte und insbesondere auch die auf digitalisiertem Weg stattfindende Verordnung von Medikamenten stellt Patienten vor komplett neue Herausforderungen.

DOPANET könnte hier ein Angebot sein. Detailinformationen, Fachliteratur, hilfestellende  Schriften an Parkinson-Betroffene gibt es viele, auch viele neue Selbsthilfegruppen sind in den letzten Jahren entstanden. Nahezu alle sind jedoch von Fördergeldern abhängig und eine sehr alte und kluge Weisheit heisst:

"Wes Brot ich ess - des Lied ich sing!"


Bitte überlegen Sie einmal die nachstehend Frage:

Gibt es ein interaktiv nutzbares Portal, das bereits von der Namens-Begrifflichkeit her schnell und für jedermann aus unseren Communities  erinnerungsfähig existiert und das nicht von Fördergeldgebern oder beispielsweise der Kostenträgerwirtschaft oder gar von Herstellerwirtschaften abhängig ist? 

In DOPANET steckt bislang nicht ein einziger Cent von irgendwelchen Geldgebern, Förderern oder aus irgend einem Verein.

Schaut man sich nach einem wirklich autonom finanzierten Tool um, wird die Luft sehr schnell sehr dünn. 

Patientendaten sind insbesondere für die Wertschöpfungsteilnehmer pures Gold. Nichts dürfte in den nächsten Jahren teurer gehandelt werden, als Patientendaten. Die Industrie und die Versicherungswirtschaft dürsten nach Basismaterial für Algorithmen und damit Planungssicherheit. Gesundheit-Apps wachsen wie Pilze aus dem Boden und stellen jede für sich enorme Handelswerte dar. Das kommt nicht von ungefähr, die Wertentwicklungen sind Teil des Marktes und unterliegen absolut durchsichtiger Logik. Es gibt Tools und Apps zur Hinterlegung von Gesundheitsakten, die paritätisch mit Geld aus Fernost geschrieben wurden. Nicht sinnvoll und gerecht wäre es, allem und jedem zu misstrauen, wir alle wollten den globalisierten Markt und niemand möchte mehr auf Endprodukte aus globalen Warenströmen verzichten. Allerdings wäre es auch nicht zielführend, die Geldströme, die das Fundament für Datenverarbeitung darstellen,  aus dem Blick zu verlieren...

Meine Idee ist es, wenigstens den diversen Parkinson-Communities einen "geschützten Bereich" anzudienen oder vorzuschlagen, frei von Interessen der Wirtschaft, frei von Begehrlichkeiten globaler Daten-Kraken und damit weitgehend selbstbestimmt. Aus meiner Sicht ist es wünschenswert, dass DOPANET unter dem Schirm der Selbsthilfe verwaltet wird. Die Zielkoordinaten sind für mich dabei durchaus klar, es läuft meines Erachtens auf die älteste und größte Patientenselbst-hilfeorganisation hinaus, die dPV. Das ist nicht zwingend, aber es ist sicher sinnvoll. Keine andere Organisation hat eine vergleichbare Stabilität, Bonität und Erfahrung und keine andere Organisation hat so weitreichende Expertise und ein so fest verankertes Standing bei den Instanzen von Politik, Verwaltung und Gesundheitswirtschaft. 


Mit DOPANET soll ein Angebot für Parkinson-Erkrankte entstehen, welches eine Vielzahl moderner Tools auf einem vertrauenswürdigen Server zusammenfasst. Ich halte es für unfassbar, dass die Mehrzahl von Providern mit hochsensiblen Daten auf Server der Tech-Giganten ausweichen muss, weil wir hier in Deutschland nach wie vor nicht ausreichend Kapazitäten vorfinden. Bedenkt man beispielsweise, dass im Jahr 2019  u.a. und nach wie vor  sogar staatliche Hoheitsbehörden wie die Bundespolizei in Deutschland beweissichernde, gerichtsverfahrensrelevante Bilddaten aus den Bodycams ihrer eingesetzten Beamten auf Serverkapazitäten von AMAZON parken müssen, weil für den Content auf "eigenen" Plattformen nicht ausreichend Kapazitäten bereit stehen oder die Kosten des Betriebes eigener Server als zu hoch angesehen werden oder dem Ausschreibungsrecht folgend nicht vergeben werden dürfen, dann fällt es mir wirklich überdeutlich schwer, der GEMATIK als zentraler, staatlicher Koordinationsinstanz für Patientendaten in Deutschland zu glauben, dass unsere Gesundheitsdaten auf sicheren und wirklich  vertrauenswürdigen und in Deutschland autonom beherrschbaren und finanzierten Servern gelagert werden. Es werden hier Eigenschaften zugesichert, die mindestens derzeit nicht erfüllbar sind. Die Datenvolumen werden in spätestens 2 Jahren absolut gigantische Ausmasse angenommen haben. Die elektronische Gesundheitsakte ist sicherlich eine zeitgemäße Sache und wird viele Vorteile mit sich bringen. Man muss aber auch  deutlich sagen, dass die Idee nur so gut ist, wie sie umsetzbar ist. Alleine die bildgebenden Diagosebestandteile für hunderttausende Parkinson-Betroffene umfassen Datenvolumen, die  auf Servern, die  vor 3 oder 5 oder auch 10 Jahren  von der Ministerialbürokratie konzipiert wurden, niemals Platz finden werden. Andere Krankheitsbilder verursachen noch deutlich größere Datenvolumen. Bisher spricht nichts dafür, dass unsere Daten wirklich uneinnehmbar und unangreifbar bei der GEMATIK verwahrt werden könnten, nicht umsonst haben Berufsvereinigungen der Ärzteschaft frühzeitig gewarnt und wahrnehmbar protestiert. Ich kann auch nicht wirklich erkennen, dass es notwendig und richtig ist, die Daten gewissermassen umreguliert und exklusiv in die Hand der GEMATIK, einer Gesellschaft mit beschränkter Haftung zu geben, die zwar im Mehrheitsbesitz des Staates ist, die mithin aber dennoch  Marktmechanismen unterliegt und deren Geschäftsanteile sich zur Handelsware entwickeln könnten. Auch die aktuellen Projekte der Bundesregierung für ein vermeintlich cloudbasiertes, nominell autonomes System ändert an meiner Skepsis nichts, zumal ich persönlich auch in die aktuellen Überlegungen um das Projekt Gaia-X aus dem  Umfeld des Staatsministeriums für Digitalisierung im Bundeskanzleramt kenne. Die Darlegungen des Resorts um Gaia-X lassen nach wie vor durchaus tragische Spielräume und eine ideelle Regulation ist auch nicht wirklich erfolgversprechend, denn die Kapitalströme und der Dividendenhunger der Investoren und Anleger ist ebenso verständlich, wie nicht verhinderbar. Wasser fliesst zu keiner denkbaren Bedingung den Berg hinauf, ebenso wenig lassen sich Anleger Gelegenheiten nehmen...

DOPANET kann sicherlich auch nur mit "Wasser kochen" und es wird nicht wirklich klar zu prognostizieren sein, dass oder ob ein solches, privat angestoßenes Projekt überhaupt funktionsfähig wird, zumal die gesetzlichen Voraussetzungen fortlaufend adaptiert werden und in nahezu allen Fällen von lobbyistischen Grundinteressen gekennzeichnet sind. Insoweit werbe ich hier nicht für ein "fertiges Produkt" oder ein in allen Sequenzen funktionsfähiges Projekt. Die Gesundheitsindustrie kann überdies eigentlich einen "privat" in den Markt implementierten Server für Backups parallel zu den offiziellen und aufwändig zertifizierten Apps kaum "zulassen", denn ein unabhängiges Instrument könnte natürlich mittelfristig den Markt ordentlich beeinflussen. Technisch ist das alles möglich und partout kein Problem und finanzierbar ist es ohne Wenn und Aber auch. Aber "gewollt" wird es sicherlich nicht sein, der wirklich "mündige Patient" ist in der Wertschöpfungskette der Player und Lobbyisten nicht wirklich eingeplant. Der Kreis der wirklich marktrelevanten Player wird seit jeher systemisch limitiert, um eine zu weitflächige Liberalisierung ökonomisch und politisch zu verhindern und die Erträge aus dem System nicht mit zu vielen Akteuren zu teilen. Der Datenmarkt im Gesundheitswesen ist nicht beliebig erweiterbar, das rechnet sich nämlich schon alleine energiewirtschaftlich nicht. Ein Server unter der Flagge der GEMATIK oder in Anbindung an "offizielle" und daher limitierte Rechnerzentren kostet unglaubliche Energiekapazitäten, wie alle cloudbasierten Systeme weltweit. Ein blockchainbasiertes System benötigt mehr Energiekapazität, als überhaupt mittelfristig zur Verfügung steht. Die umwelttechnischen und realen biologischen Grenzen sind schnell erreicht. Daher  sind Wertschöpfungskontingente aus Patientendaten  kaum erweiterungsfähig, allenfalls nur teilbar und jeder neue Akteur oder Ideengeber reduziert die Gewinnaussichten der Top-Player. Reibungsansätze und -verluste sind bis zu einer gewissen Höhe eingepreist, nicht minder auch die Kosten für Marktbereinigung. Das weiss ich alles und dennoch meine ich, dass man einen Versuch starten muss, für uns als "mündige Patienten" eines Krankheitsbildes einmal ein Exempel zu statuieren. Wenn es gelänge, einen Wissens- und Meinungsbildungsprozess innerhalb der Parkinson-Communities zu initiieren und wenn sich ein erkennbarer Kreis von Unterstützern und denkbaren Teilnehmern und Usern an einem solchen Projekt ergäbe, könnte man das Projekt starten. 

Wir Parkinson-Betroffene kommen nicht mit Fußpilz oder einer heilbaren Platzwunde um die Ecke. Unsere Daten beinhalten viele wirklich höchstprivate und vertrauliche Angaben, die auch nicht nur "medizinische" Gegebenheiten beinhalten, sondern durchaus auch maximal sensible "juristische" Abfolgen streifen. Demenzielle Tendenzen, persönlichkeits-verändernde Suchtansätze im Gefolge von Medikamenten-Wechsel- oder Nebenwirkungen, schambesetzte Befindlichkeiten und vieles mehr sind Datenstämme, aus denen die Daten- und Gesundheitswirtschaft keine personalisierten Algorithmen formen darf. Wenn für den schwerbetroffenen Parkinson-Erkrankten Datenstämme in staatlich beherrschte Rechenzentren implementiert werden, die u.a. auch "sinnvoll erscheinen lassen", beispielsweise Betreuungsverfahren anzuregen oder sich beispielsweise krankheitsbedingte Handicaps und Vermögensfragen in den Rechenzentren "vermengen", dann ist der Weg nicht mehr weit, dass professionelle Betreuer ausschwärmen und uns Betroffene "verwalten" werden und sei es nur, um bei der Kostenträgerwirtschaft rationale Überlegungen oder gesetzlich gültige Kosten-Nutzen-Rechnungen zu zementieren. Ein Betreuungsantrag ist heute sehr schnell gestellt und plötzlich steht ein freundlicher Mitarbeiter der örtlich zuständigen Kreisverwaltung vor der Türe, um für das antragsbearbeitende Gericht binnen 15 Minuten  Gespräch und Hausbesuch die Gewährung rechtlichen Gehörs des Antragsbetroffenen sicherzustellen. Dass ein freiberuflich tätiger Betreuer keine "Gelegenheit" auslässt, Geld zu verdienen, muss man niemandem erklären. Wer solche Risiken hier und heute als Patientenvertretung oder Selbsthilfeorganisation ausschliesst oder für abwegig hält oder nicht thematisiert, hat die realen systemischen Abläufe von Interessensdurchsetzung von Playern  im Wertschöpfungsgefüge und bei regelmäßig und ausschliesslich gewinnorientierten Teilnehmern am wirtschaftlichen Verkehr der Datenhandels-branche nie richtig gesehen oder verstanden. 

DOPANET könnte für unsere Parkinson-Communities zu einem selbstbestimmten Hafen für solch persönliche und sicherheitsrelevante Daten werden. Nicht exklusiv und mit Alleinvertretungsanspruch, das wäre nicht zu schaffen, sondern natürlich nur als Backup-Tool zur Sicherstellung wirklicher Selbstbestimmung der Teilnehmer gegenüber den täglich in das Leben involvierte Akteure des Gesundheitswesens: unsere Ärzte, unsere Fachkliniken, unsere Pflegediensteleister, unsere Apotheken und im gewollten Rahmen unsere Selbsthilfegruppen. Die Gesetzgeber und Datenschützer halten die Fahne der Selbstbestimmung sehr hoch und versichern uns mit auffälliger Intensität, dass wir als Patienten unsere Daten immer und jederzeit selbst verwalten und autonom entscheiden können, wem wir welche Daten zugänglich machen werden und wem nicht. Das ist für mich nicht ansatzweise glaubhaft, solange die Daten auf staatlich betriebenen Servern liegen oder gar auf von staatlichen Instanzen gemieteten Serverkapazitäten bei den wenigen Top-Playern des gewerblichen Rechenzentren-wesens. Im Gegenteil! Der Markt lebt von Konsumforschung und personalisierten Datenströmen. Metadatenpfade sind die Grundlage für Industrien und die globale Finanzwirtschaft. Keywords sind der Schlüssel zum Erfolg für ganze Dienstleistungssparten. Eine überdeutliche Mehrheit von Betroffenen irreversibler Krankheitsbilder hat trotz "praktischen Erlebens" und zugänglichem "Schwarmwissen" nicht ansatzweise Kenntnis von solchen Gegebenheiten, das betrifft selbstverständlich längst nicht nur Parkinson-Erkrankte. Unwissenheit ist für die Player bares Geld. Wer nichts weiss und seine Rechte nicht hinlänglich kennt oder wahrzunehmen in der Lage ist, ist im Gefüge von angeblicher Entscheidungsfreiheit und Autonomie in Bezug auf seine Daten gar nicht handlungsfähig und gilt mithin als systemadaptiv und pflegeleicht.

Ich wünsche mir ein interaktives Kommunikationsportal und eine Plattform mit kleinen Speichereinheiten für cloudbasierte Backups der elektronischen Gesundheitsakte.  Überdies würde ich gerne Chatfunktionen in dieses Portal installieren, die als sicher und wirklich geschlossener Bereich anzusehen sind.  Man könnte sicher noch viele andere Tools ohne großen Aufwand unter den Schirm eines solchen Projektes nehmen, von einem personalisierten EMail-Account bis hin zu auf beispielsweise die verschiedenen Selbsthilfegruppen und -organisationen hin gestalteten Informations- und Identifikationsseiten.

Meine Überlegungen beinhalten auch, dass ich es noch nie verstanden habe, wie Menschen ihre gesundheitlichen Belange bis hin zu schambesetzten Informationen bei Facebook oder anderen Portalen posten können und sich hernach beschweren, dass der Datenschutz nicht beachtet wird oder gar Algorithmen entstanden sind. Ich verstehe zwar, dass in Ansehung des Fehlens geeigneter Portale und Funktionen die Menschen auf Facebook oder auch andere social networks "ausweichen", aber sinnhaft ist das trotzdem noch nie gewesen, denn "social" sind die networks partout nicht. Es gibt nicht wenige Patienten, die sich beschweren, dass der Postbote eine nicht in Versandtaschen verpackte Verbandszeitung in den Briefkasten steckt und auf diesem Weg die Nachbarn über Befindlichkeiten spekulieren könnten, dann aber alle paar Tage bei Facebook "ausplaudern", dass sie Durchfall hatten oder Off-Phasen zu durchleiden haben oder mit den Nebenwirkungen der Medikamente Neigungen entwickeln. Mit DOPANET könnte man diesen desaströsen Mangel heilen, denn die heute interaktiv kommunizierenden User bestücken eine Facebook-Gruppenseite ja nicht mit Content, weil sie Facebook bedienen wollen, sondern um die interaktive Kommunikation zu erreichen. Ich prognostiziere ganz unabhängig von all den hier beschrieben Überlegungen eine sehr übersichtliche "Restlaufzeit" von Facebook. Der Betrieb der Facebook-Gruppenseiten wird sich spätestens dann erledigt haben, wenn nationales und internationales Datenschutzrecht  endgültig unlösbare Probleme bewirkt haben werden und überdies andere Player mit anderen, noch benutzerfreundlicheren Oberflächen den Markt bestücken. Die "Meute der Daten-Gewinner" wird weiter ziehen. Zudem wird Facebook bei der Installation von "Libra" so massiv und existenziell Gegenwind erfahren, dass ein Fortbestand längst nicht sicher ist. 



Vorschläge sind herzlich und ausdrücklich  willkommen! Ich habe hier eine Idee beschrieben. Ich meine, dass die Umsetzung dieser Idee möglich ist und ich erkenne auch eine gewisse Alternativlosigkeit. Ich erkläre aber auch und mit aller Deutlichkeit, dass ich längst und nicht ansatzweise konditioniert bin, diese Idee umfassend technisch zu realisieren. Das will ich auch gar nicht! Es läge mir fern, hier ein Instrument zu gestalten, welches dann doch Handlungen vorgibt und Meinungen diktiert und damit die Selbstbestimmung untergräbt. Mir liegt an der Einbeziehung des bei uns Parkinson-Betroffenen erkennbar vorhandenen "Schwarmwisssens". Niemals würde ich behaupten, dass ich das alles alleine kann und umsetzen kann. Ich habe lediglich eine Grundidee in den Markt gestellt und auch sichergestellt, dass diese Grundidee nicht mehr "entführt" werden kann. DOPANET ist längst eine geschützte Marke und ich habe auch die Internetadressen für DOPANET  erworben.

Wie bei vielen anderen Projekten, die ich begleite oder initiiere, gilt auch hier:

Machen Sie was! Schlagen Sie etwas vor! Vielleicht klappt es ja und wir kommen irgendwie zu einem Konsens und können Ideen gemeinsam verfestigen und umsetzen. 

Ich bin, um dies abschliessend und klar zu sagen, nicht an Gewinnen oder ökonomischen Vorteilen orientiert und interessiert. Ich muss mit einem solchen Projekt DOPANET glücklicherweise kein Geld verdienen. Ich bin selbst Parkinson-Betroffener und meine Frau und ich sehen es als eine sittliche Pflicht an, uns  für die Communities und Gruppen einzubringen und zu engagieren, solange man das selbst noch kann. Insoweit steht diesseits also nicht das Geld im Focus. 


Herzliche Grüsse aus Heide/Holstein!
J.M.Mielert


Ideen bitte an:

info@dopanet.com




ein Projekt von



Joachim Maurice Mielert

Postfach 1501, 25735 Heide

Telefon 0481 - 149 22 99-0





 
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